Po více než roce

 Moji milí,

přiznám se, že jsem hodně dlouho zvažovala, zda znovu začít psát. Na druhou stranu si uvědomuji, že jsem se odmlčela, aniž bych dokončila poslední cestovní deník. Má to ještě cenu? Mám pokračovat?

O tom, co mně k té dlouhé přestávce vedlo, jsem popsala poměrně podrobně ve dvou článcích. Vím, že to nebylo veselé čtení. Ztratila jsem chuť psát, myšlenky se toulaly někde úplně mimo mně. A když jsem se konečně odhodlala, že bych mohla něco napsat, udeřil blesk z čistého nebe. Zamávalo to se mnou mnohem víc, než rakovina. Co já? Už mám nějaké ty roky a ty nejlepší jsou dávno za mnou. Ale když se něco zlého přihodí mladému člověku, který má celý život před sebou.....

Byl duben a my jako obvykle "slavili" svátek našich Jiří. Je to jméno v naší rodině tradiční a předává se z otce na syna. Sešli jsme se všichni u nás a já si všimla, že Sára je nějaká smutná. Zeptala jsem se jí, co jí trápí a zda se to zase týká školy. V prosinci jsem jí totiž vysvětlovala účetnictví, které jí ve škole nelezlo do hlavy. Povedlo se, už ho zvládá. 👍  "Babi, já mám rozostřené vidění a cítím tlak v oku. Našla jsem si na internetu, že mám zánět optického nervu". Odpověděla jsem jí, zda by s tím neměla jít na oční. "Jojo, jsem objednaná na zítřek." Zůstala jsem v klidu.

Druhý den volala dcera, že jsou se Sárou v Motole na neurologii. Sára podstupovala právě lumbální punkci, když už předtím ji dělali magnetickou rezonanci hlavy a krku. Protože ještě nebyla plnoletá, měla maminku sebou jako doprovod. Dcera mi řekla, že byly na očním, doktorka diagnózu, kterou si Sára našla, potvrdila a poslala je do Motola na oční. Odtamtud je poslali na neurologii. A pak zazněla ta nejhorší věta: "Mami, mají podezření, že Sára má roztroušenou sklerózu:"

Sáru hospitalizovali. Byl pátek večer, následoval víkend a bylo nabíledni, že se žádné vyšetření konat nebude. Až v pondělí. V sobotu se Sárou byli rodiče a sestra a my se chystali na návštěvu v neděli. Ráno dcera, která u ní byla od rána, telefonovala, že k Sáře smí jen jeden člověk a musí mít roušku. Cestu do Motola jsme spojili s návštěvou kamaráda, který ležel na LDN a za kterým jsme chodili pravidelně. Odtud jsme se vydali za Sárou a i když jsme byli instruováni, kudy jít, v labyrintu dětské nemocnice jsme zabloudili. Pochodové cvičení nám trvalo 20 minut, než jsme se vymotali a našli lůžkovou část neurologie. Po zazvonění nám byly otevřeny dveře a my vstoupili do chodby, vědomi si toho, že se u vnučky vystřídáme. Sestřička nás nakonec pustila do pokoje za Sárou oba a v rouškách. Prý proto, že má kvůli infuzím, které dostává, hodně oslabenou imunitu. 

Sára vypadala naprosto v pohodě a řekla nám, že jí čekají ještě další vyšetření. Dlouho jsme se nezdrželi, popřáli jí, aby jí moc netrápili a hlavně, ať se ta diagnóza nepotvrdí. 

Vzpomněla jsem si na kamarádku, bývalou učitelku, která RS měla. Z bývalé sportovkyně, která učila i tělocvik se stala nepohyblivá žena, plně a ve všem odkázaná na manžela. Když se kdysi brali, sliboval, že jí bude na rukou nosit. Splnil jí to to detailů. Kamarádka trávila své dny v kolečkovém křesle a překládala knihy. Diktovala text manželovi, který ho zapisoval. Jak sama říkala, RS u někoho postihne hlavu a u jiného tělo. 

Proboha, snad se ta diagnóza u Sáry nepotvrdí. 

Cestou z dětské neurologie jsme opět někde zabočili a nemocnici opouštěli přes čekárnu na dětské pohotovosti. Tady už to znám, napadlo mě.

Dcera šla na home office a byla každý den od rána do večera se Sárou. Podávala nám denně informace o tom, co vše Sára podstupuje. Po magnetické rezonanci míchy se doktoři rozhodli, že Sáru propustí domů. Při propouštění do domácí péče řekla paní doktorka, že na 99% to je roztroušená skleróza. Definitivní potvrzení diagnózy bylo v následujícím týdnu. 

Z 99% to byla rovná stovka. 

Jedno procento naděje, že tohle vše je jen zlý sen, se nekonalo. 

RS je nevyléčitelná. 

Medicína udělala ve spoustě oborů obrovský pokrok. I v oblasti neurologie a "léčbě" RS. Ne, nevyléčí se to. Pouze se zabrzdí a v tom lepším případě snad i zastaví postup nemoci.  Paní doktorka odeslala se souhlasem rodičů žádost na zdravotní pojišťovnu, zda by pro Sáru nemohli schválit léčbu, která je určená pouze pro dospělé pacienty. Sáře v té době scházela do dovršení plnoletosti třetina roku. Pojišťovna má na schválení léčby 30 dnů.

Sára se vrátila do školy a tam nastal problém s jednou z profesorek, která se rozhodla, že nebude Sáru klasifikovat a tudíž jí nepustí do dalšího ročníku. Všichni ostatní zohlednili, že Sára toho hodně zameškala a také proč. 

Nakonec i ve škole se vše vyřešilo.

A já v té době s hlavou plnou starostí obíhala doktory a pomalu chystala věci na dovolenou. Paní doktorka na onkologii mi v březnu dovolila jet k moři s jednou podmínkou: "A nebudete se tam opékat!" Sehnat v březnu ubytování vcelku na tři týdny, bylo docela náročné. Nakonec se zadařilo. Dlužno dodat, že jsme v předchozích letech ve stejném termínu dokázali sehnat pobyt za dvě pětiny ceny, kterou jsme teď zaplatili. 

Ale rubáš nemá kapsy a co když je to naposledy. 

Na druhou stranu jsem si říkala, co tam budu dělat. Mám kvůli léčbě bolesti, na které jsem byla upozorněná, občas mi vůbec není dobře...  Když jsem si přečetla příbalový leták, zjistila jsem, že mám snad všechny vedlejší účinky, které jsou tam uvedené. To je ode mně fakt nenažranost.

Týden před odjezdem pro mně manžel přijel do Břevnova k poliklinice, čekal nás nákup. Chyběly mi čtyři kroky k autu, když mi nohou projela ukrutná bolest. Jako by se v ní něco urvalo nebo silná nepřestávající křeč. Udělalo se mi zle, polil mě studený pot a já se k autu belhala. Nákup jsem absolvovala, opírala jsem se o vozík a byla nejšťastnější, když jsme dojeli domů a já dopajdala do patra. Co to je? 

Přes víkend bolest odezněla, v pondělí jsem absolvovala endoskopii v Motole a ve čtvrtek onkologii. Paní doktorce jsem popsala tu bolest s dotazem, zda to může souviset s léčbou. Prý se s tím ještě nesetkala. Popřála mi, abych si užila dovolenou a že se začátkem září opět uvidíme.

V sobotu ráno jsme se vydali na cestu. 

Zhruba v polovině pobytu nám volala dcera, že léčba pro Sáru je schválená. Hurá!!!

Další den nám dcera volala znovu, Sára dostala tablety, každá v hodnotě auta. Následná kontrola v Motole dopadla dobře.

Podruhé "polykala auta" v červenci a i při další kontrole byla paní doktorka spokojená. 

Další kontrolu Sára absolvovala v říjnu a poslední teď v únoru. Strávila v Motole téměř celý den, dělali jí opět magnetickou rezonanci, lumbálku a samozřejmě laboratoř. Paní doktorka byla s výsledky spokojená a Sáru předala na "dospělou" neurologii. 

A i když jsou doktoři se Sářinými výsledky zatím spokojení, ten červíček pochybností ve mně stále hlodá. Sára má celý život před sebou. A jaký bude? 

Znám paní, která i přes RS dokázala porodit zdravé dítě. Zázraky se občas stávají.

A to všechno, co popisovaly dva předchozí a tento článek, byly důvody, proč jsem dlouho nepsala. Občas jsem sedla ke klávesnici a začala psát, abych to po několika větách smazala. Četla jsem si blogy, ale nereagovala jsem. 

I k tomuhle článku jsem se musela tak trochu "dokopat". Rozepsaný byl několik dní.

A teď přemýšlím, zda se vrátit v čase a dokončit cestovní deník z roku 2023 a nebo ho nechat "v propadlišti dějin".

O loňské dovolené určitě napíšu, ale už to bude trochu jiné.

Děkuji všem, kteří to dočetli až do konce a mějte pokud možno pohodové dny.