No, co už ......

Člověk bere určité věci jako samozřejmost a spousty z nich si neváží. Pak se ale něco přihodí, vše je najednou jinak. Svět se s námi zatočí a my jsme pak nuceni vše přehodnotit. A současně se ptáme proč? Proč zrovna já? 

Uplynulý rok jsem si představovala trochu jinak. Vlastně ne trochu, ale úplně jinak. V únoru jsem popisovala svou pouť po zdravotnických zařízeních a doufala, že mám už snad vybráno. Dovolenou, kterou jsme si pravidelně plánovali na konci roku, jsme tentokrát neřešili. Čekala mně ještě jedna operace začátkem ledna a nechtěla jsem dráždit hada bosou nohou, či rušit objednané a zaplacené ubytování někde a dohadovat se pak o vracení peněz. Nechávali jsme tomu volný průběh. Čekala mně ještě nějaká další vyšetření a až pak, podle výsledků, budeme něco plánovat. Po čtyřech narkózách během půl roku jsem se začala dávat trochu do kupy. Šlo to pomalu, ale já se postupně začala, obrazně řečeno, zvedat ze země. 

Na preventivní prohlídku na mamografu jsem byla objednaná už od února. Po prvním vyšetření jsem seděla v čekárně a čekala, až se rozsvítí moje pořadové číslo u výdeje zpráv. Rozsvítilo se, ale znovu u mamografu. Tak druhé, podrobnější vyšetření. Znovu jsem čekala, už poněkud nervóznější. Pacientky přicházely, odcházely a já stále čekala. Rozsvítilo se moje číslo, ale nikoli na výdeji zpráv, ale na ultrazvuku. Po vyšetření mi bylo sděleno, že si večer mám bouchnout šampáňo. Ve zprávě stálo, že mám asymetrii žlázy a mám přijít na kontrolu za dva roky. Kámen, který mi spadl se srdce, musel být slyšet na kilometr daleko. 

Doma jsme pomalu začali plánovat dovolenou. Oba jsme s mužem, nezávisle na sobě, projížděli internet a hledali místo, kam vyrazíme za dalšími zážitky. Že bychom se znovu podívali do Toskánska?

Byl pondělní večer, od vyšetření na mamografu uplynuly téměř dva týdny, když mi zazvonil telefon.... Volali z mamacentra, zda bych se zítra nemohla dostavit, že by se na mně ještě jednou rádi podívali. Prý všechny nejednoznačné výsledky podrobují druhému čtení ...... Podlomily se mi nohy a v noci jsem toho moc nenaspala. Druhý den mě muž odvezl na Opatov. Při ultrazvukovém vyšetření doktorka nic závadného nenašla. Ovšem druhá, kterou si přivolala na pomoc, našla nádor. "Ráda bych si do vás píchla.", pronesla. "Ještě dnes?" "Ne, to vás teprve objednáme." Na recepci jsem dostala termín a teprve až v autě jsem se podívala na zprávu, kde stálo, že v případě maligního výsledku by se lékařka přikláněla k .... a pak výraz, kterému jsem nerozuměla. Nevěstil však nic dobrého. Doma jsme si zavolali na Landštejn. Poukaz na ubytování jsme měli od mladých pod stromečkem. Raději pojedeme teď hned, kdo ví, co bude. Pobyt byl krásný a milý a hlavně mi dal na chvíli zapomenout na to, co mě čeká. Po návratu jsem šla na biopsii a zprávu si opět četla až v autě. Nejhorší byla věta, že v případě pozitivního výsledku budu předána onkochirurgickému týmu. Z toho slova šel mráz. Pár mých opravdu dobrých kamarádek o tom všem vědělo, svým dětem jsem to zamlčela. Stačí, když jsem ve srabu já a můj muž. Kamarádky mě utěšovaly a říkaly, že biopsie ještě nic neznamená, že znají spoustu případů, kdy to dopadlo dobře. A já stále doufala, že to všechno ještě nemusí nic znamenat. Vždyť přeci nemám žádné problémy.

15. květen je u nás "Dnem proti rakovině". Mnohokrát jsem přispěla a pak chodila ozdobená květem měsíčku. Ten den jsem se dozvěděla, že mám rakovinu prsu. Došla jsem k autu a slzy mi začaly téct až na Jižní spojce. Přeci nebudu brečet, říkala jsem si. Vzala jsem si do ruky papíry a začala je pročítat. Ortel, který mi sdělil onkolog, jsem vnímala v jakési mlze. Jen při větě, že se mám hlásit v Nemocnici na Františku, jsem se zeptala, proč právě tam? Tuto nemocnici jsem pokládala za jakousi léčebnu pro Prahu 1. Pan doktor mi vysvětlil, že tady se na nádory prsu specializují a že mají nejvyšší počet těchto výkonů v celé Praze. 

Pár nocí jsem nespala. Proč zrovna já? Copak toho nemám za poslední rok už hodně za sebou? Vždyť jsem první z rodiny, koho to potkalo. Černé myšlenky a černé scénáře. Nedokázala jsem o tom mluvit. O výsledku biopsie vědělo opravdu jen pár blízkých lidí. Na nabídku jakéhokoliv setkání jsem reagovala negativně. Vím, že to bylo myšleno dobře a že mi blízcí lidé chtěli pomoci. Nebyla jsem však schopná se o tom všem bavit. Prostě to nešlo. 

Na František mně odvezl manžel a šel se mnou i do ordinace. Možná ho inspiroval manžel paní, která šla přede mnou. Na rozdíl ode mně, byla mladá. Mladá byla i paní doktorka. Vše mi vysvětlila a pak mi nabídla termín operace. Nebýt tam se mnou manžel, asi bych šla na operaci později. Ale muž řekl, že není co odkládat. Termín byl docela šibeniční, za pouhých šest pracovních dnů. Manžel mi řekl, že to zvládneme. Byl pátek odpoledne, dnes už se nikam  nedovolám. V pondělí poránu jsem nejprve zavolala do Nemocnice pod Petřínem, kde už jsem podvakrát absolvovala předoperační vyšetření. Naše praktická lékařka ordinuje v pondělí odpoledne. Musí mi napsat žádanku s anamnézou. Termín vyšetření Pod Petřínem byl v pátek. Potom jsem se objednala do Centra nukleární medicíny ve Vysočanech, kde mi vyznačí sentinelovou uzlinu v podpaží. Ta musí pryč. Další telefonát byl Na František, paní doktorka chtěla ultrazvuk břicha. Ve čtvrtek mně čekalo vyznačení nádoru v mamacentru. Ne, neměla jsem žádnou bulku, nádor byl nehmatný. Bylo mi doporučeno koupit si černý lihový fix a značky po koupání obnovovat. Pendlovala jsem mezi nemocnicemi a ordinacemi a mezitím ještě dodělávala zahradu. 

Měla jsem pak volný víkend, volné pondělí a v úterý jsem nastupovala do nemocnice. Ještě předtím jsem musela do Centra nukleární medicíny na vyznačení sentinelové uzliny a odtud pak rovnou Na František. Se stejnou diagnózou nás tam bylo víc. Už jsem se nehroutila, brala jsem to, co mně potkalo, jako kdyby se mně to netýkalo. Tak nějak jsem se dostala do stavu, že to vše se odehrává někde mimo mně. Jako bych se na sebe dívala zvenčí.

Ve středu jsem šla na sál. Odpoledne se za mnou na pokoji stavila paní doktorka, která mě operovala a ujistila mně, že vyndali vše, plus dvě uzliny v podpaží. Manžel přišel na návštěvu a já konečně uvolnila embargo na můj zdravotní stav a dovolila mu, aby to řekl našim potomkům. Druhý den ráno po vizitě mi vyndali drény a dostala jsem propouštěcí zprávu. Z chirurgického hlediska už mi toho prý více nabídnout nemůžou. Dle sdělení lékařů jsem měla před sebou ozařování a hormonální léčbu. Byla jsem instruována o hygieně a ošetřování ran, o tom, jak procvičovat ruku, kde mi z podpaží vyoperovali uzliny. Hlavně jsem byla upozorněna na to, že z (naštěstí) levé ruky, mi nesmí být brána krev, nesmí se mi na ní měřit tlak a hlavně ruku nesmím zatěžovat. Mám být opatrná také na vyšší teplotu, opatrně s fénem a při otevírání trouby a dalších činnostech Prý hrozí lymfatický edém. 

Pak následovaly dvě kontroly Na Františku, při druhé, která byla 25. června jsem dostala výsledky histologie a pak seznam onkologických pracovišť. Spádově patřím do Vojenské nemocnice. Už cestou domů jsem si seznam pročítala a rozhodovala se mezi Vojenskou nemocnicí a Motolem, kam mám lepší dopravní spojení. Manžel mě ujistil, že mě bude bez problémů do těch Střešovic vozit. Někam volat bylo už bezpředmětné, bylo pozdní odpoledne. 

Ráno jsem zatelefonovala na onkologickou kliniku do Střešovic a tam mi bylo sděleno, že by měli rádi nejprve mojí zdravotní dokumentaci a až pak si zavolám o termín. Muž byl na ten den objednán na Petřiny k lékaři, takže jsem se domluvila, že po něm potřebné papíry pošlu. Muž se vrátil domů a řekl mi, že si mám zavolat následující den odpoledne a bude mi sdělen termín prohlídky. Byl čtvrtek ráno, já se povalovala v pelíšku, když mi zazvonil telefon. Neznámé číslo. Byla to lékařka z onkologie v ÚVN, která mi nabídla termín na 9. červenec. A pak se mně zeptala, zda bych nemohla přijít ještě ten den. Prý byla doma na paragrafu a do práce přišla dříve a má zrušené objednávky pacientů. Zeptala jsem se, v kolik tam mám být. "Až přijdete, tak tady budete". Paní doktorka byla mladá a velice příjemná. Vše mi podrobně vysvětlila. Léčba bude dlouhá, prý 5 -7 let. Přináší různá úskalí v podobě vedlejších účinků léků, jako jsou bolesti, nevolnosti, návaly, únava, ale nemusí mě to prý potkat vše. Zeptala jsem se na tu svou levou ruku, jak dlouho bude platit omezení. Doživotně! A pak jedním dechem dodala, že kdybych se ocitla v ohrožení života, nikdo nebude řešit, že by se do ruky nemělo píchnout. ÚVN má sice radiační kliniku, ale prsy tam nedělají. Bylo mi doporučeno objednat se do Protonového centra, už jen proto, že mám operovanou levou stranu a protonové záření tolik neohrožuje srdce a plíce. Dostala jsem papír do laboratoře a další na scintigrafii do Centra nukleární medicíny ve Vysočanech. 

Doma jsem vyplnila online dotazník do Protonového centra. Ozvali se mi ještě ten den. Také po mně chtěli lékařskou dokumentaci. Vše jsem oskenovala a poslala emailem. Potom jsem se objednala do CNM Vysočany. Z Protonového centra se mi ozvali hned následující den a pozvali si mně na úterý 2. července. 

Muž mně na Bulovku samozřejmě odvezl. S dušičkou maličkou jsem vstoupila do prostoru, který spíš než zdravotnické zařízení připomínal halu velkého hotelu. Žádné nemocniční lavice, ale sezení u stolků či na pohovkách. Na jedné straně obrovské akvárium s mořskými rybami, na straně druhé bar. Jen velké obrazovky, na kterých se rozsvěcovala čísla a jednotlivá pracoviště, naznačovaly, že to opravdu není hotel. Když se rozsvítilo moje číslo, šla jsem k recepci, kde jsem dostala několik dotazníků. Ty jsem vyplnila a pak se vrátila zpět k recepci. Obdržela jsem tašku s různými propagačními materiály a také s lahvičkou pití. Taková milá pozornost. Byla jsem poslána k výtahu s tím, že mám sjet do druhého patra a tam si mně prý vyzvedne paní docentka. Ta přišla téměř hned a pozvala mně do ordinace. Nejprve mně vyzpovídala, pak mně vyšetřila a po té vysvětlila, co se bude dít a co mně před léčbou čeká. Byla milá a empatická. Stejně tak i všichni zaměstnanci tohoto centra. Vyjela se mnou výtahem zpátky do pátého patra, u recepce vysvětlila, co vše bude potřebovat, pak mi podala ruku a popřála hezký den. Dostala jsem termín na magnetickou rezonanci a na pozitronovou emisní tomografii a k tomu další materiály, co dělat a nedělat před vyšetřeními. MR byla v pondělí, PET CT měl být ve čtvrtek. Byla jsem objednaná na středu 10. července do Vysočan, takže mi termín PET raději posunuli na pátek. Všechna tři vyšetření byla s kontrastními látkami. Potom jsem ještě chvilku počkala, až se opět rozsvítí mé číslo a šla na odběr krve.

Příjemné prostředí a milé jednání dávají občas zapomenout, kde zrovna jste

"Zářivý týden", kdy jsem se měla vyhýbat dětem a těhotným a preventivně po sobě dvakrát splachovat. Byla jsem ráda, že jsou vnoučata na táboře a že jim nemusím vysvětlovat, proč ke mně nesmí. Nejhůř jsem zvládala magnetickou rezonanci, kdy jsem ležela asi 40 minut na břiše, obklopena příšerným hlukem. Sluchátka na uších moc nepomáhala, žaludek jsem měla rozhoupaný a byla jsem ve finále ráda, že mně hned nepustili z kabinky ven a že mně chodili kontrolovat. Velmi ráda jsem si sedla a čekala, až se žaludek zklidní. Obě další vyšetření byla na zádech. Před scintigrafii jsem seděla dvě hodiny venku na lavičce a čekala, až se kontrastní látka "rozlije" po mém těle. Čas jsem si krátila četbou. Při PET CT mi byla přidělena místnost s lehátkem a pitím. To jsem za dobu od zavedení kanyly a vstříknutí látky, kterou připravili v Ústavu jaderného výzkumu v Řeži, všechno vypila. 

Pokoj v PTC, kde jsem čekala na PET CT

V následujícím týdnu jsem opět jela do PTC k paní docentce, která měla výsledky a která mi vysvětlila, co vše mně čeká. Stejně jako poprvé mně  i tentokrát doprovodila nahoru k recepci. Tam jsem dostala termín na nácvik dýchání, na zaměřovací CT a na instruktáž, jak a čím ošetřovat ozařovanou pleť. 

Vyšlo to přesně na moje narozeniny. Obdržela jsem náramek se jménem a čárovým kódem a bylo mi vysvětleno, že ho musím nosit na ozařování a kam ho přikládat, abych se dostala "do systému". Nevím, co jsem si představovala, ale dodnes obdivuji trpělivost mladé sestřičky, která se mnou prováděla nácvik. Vleže na zádech s rukami nad hlavou, v puse náústek připojený k filtru a pak k jakémusi spirometru, na nose kolíček a na očích brýle, ve kterých jsem viděla, jak dýchám. A pak hluboký nádech a zadržet dech. Pro mně, astmatika, docela problém. "Musíte vydržet alespoň 15 vteřin, ozařuje se jen při nádechu". Po 10 vteřinách už jsem byla brunátná a dusila se. "Zkuste to ještě jednou." Pro změnu se mi svezly brýle a já neviděla tu nastavenou linku, do které jsem se musela vždy při nádechu strefit. A další pokusy. Už jsem se sama za sebe styděla a s chutí bych se nakopala do zadku. Tak jestli tohle zvládnu..... Podstoupila jsem instruktáž a kontrolu kůže, s mým svolením si vše fotograficky zdokumentovali. Také jsem obdržela další brožuru s podpůrnými prostředky, které mají zabránit, či alespoň zmírnit projevy záření. Potom následovalo zaměřovací CT, kdy jsem opět s náústkem, kolíčkem a brýlemi musela trefit linku. Odcházela jsem z CT s namalovanými křížky, které byly přelepené průhlednými náplastmi. Vrátila jsem se do čekárny a když se moje číslo rozsvítilo, šla jsem k recepci a tam se dozvěděla, že moje zdravotní pojišťovna ještě neschválila léčbu. V době internetu......  co k tomu dodat. Sestřička mi řekla, že kdyby léčba byla schválená, mohla bych už v následujícím dni absolvovat první záření. Tak holt budu čekat. V nemocniční lékárně jsem si později zakoupila "bariérový sprej" a pak mléko vhodné na ozařovanou pokožku. 

Každoročně jezdíme koncem července do mého rodného města. Důvodem jsou jmeniny mých rodičů a cílem už je v posledních letech jen hřbitov. Když už jsme byli na cestách, zajeli jsme se podívat i do Německa. Telefon mi zazvonil v momentě, kdy jsem stála u pokladny. Vrazila jsem manželovi peněženku s eury a vyběhla z obchodu. Ozařování bylo schválené. 

A pak následovaly pravidelné cesty mezi Bílou Horou a Bulovkou. Hned při prvním ozařováním mi došlo, že nácvik byla sranda a to, co musím podstoupit, se rovná sportovnímu výkonu. Před každým ozařováním mně rentgenovali, aby vše mohli zaměřit. Brýle, kolíček na nose, náústek a hlavně trefit linku a zadržet dech. To poprvé bylo naštěstí odpoledne a měli na mně čas. Byla to potřeba. Brýle se mi svezly, linku jsem viděla jedním okem. Pak jsem děkovala za trpělivost a současně se omlouvala, že se mnou měli práci. Nedostalo se mi žádné výtky, naopak. Prý je to poprvé a až si zvyknu, bude to lepší. Na recepci jsem obdržela ozařovací plán a plán kontrol. Každé úterý kontrola u lékaře, ve čtvrtek kontrola kůže. Byla jsem požádána, abych si po každém ozařování na recepci ověřila čas toho následujícího. Prý se to může měnit. Zaplatili jsme si také parkování v areálu na dobu ozařování. Předtím to manžel řešil tak, že mně odvezl, pak parkoval mimo areál nemocnice a potom pro mně k PTC přijížděl.

Mé další dny plynuly poněkud jednotvárně. Ozařování, kontroly a obnovování křížků po těle. Fix, který jsem si pořídila koncem května, se znovu hodil. Hned v prvním týdnu ale nastal problém. Venku panovaly tropické teploty a v Protonovém centru dobře fungovala klimatizace. A já dostala rýmu, ze které se vyvinula rýma zadní. Což značilo, že vleže na zádech jsem musela hodně často polykat. V lékárně mi moc nepomohli, prodali mi ACC long, abych zjistila, že ho mám doma téměř celou tubu. A navíc to vůbec neúčinkovalo. Stejně tak i pastilky, které jsem také zakoupila. Zadní rýma mně trápila po celou dobu, kdy jsem do PTC jezdila. Nakonec jsem sáhla po konvičce Rhinohorn  a nos si proplachovala dvakrát denně vodou s mořskou solí. Stalo se mi také, že se mi svezly brýle a ve snaze je zachytit, jsem se pohnula. Takže znovu rentgen, znovu zaměřit a pokračovat. Ve finále jsem pak už zvládala na jeden nádech vydržet 40 vteřin. Jednou jsem dokonce udělala rekord, když jsem zadržela dech na více než minutu. Ale to už jsem měla mžitky před očima. Občas se také se stávalo, že nefungovala technika a já na ozařovacím stole ležela dlouhou dobu, než se podařilo "chytit svazek".  

Chodba s kabinkami před ozařovnami

Občas došlo ke zpožděni, chodila jsem na ozařovnu 2

V tento den mi telefonovali, že zatím nemám chodit, že je na ozařovně problém. 

Místo dopoledne jsem šla až odpoledne.

Za dobu našich "výletů" jsem poznala spoustu lidí. Pravidelně jsme se vídali ve stejný čas v čekárně před ozařovnami, které tam jsou čtyři. Občas mně pobavili dva pánové, kteří byli ze stejného města. Poznali se až v PTC, kam se dostali se stejnou diagnózou. Když jsem se zeptala, odkud jsou, dozvěděla jsem se, že jsou z města "Svitavy - p..el Moravy". Přišlo mi trochu nepatřičné se v čekárně smát, ale stalo se. Příjemné také bylo setkávání s manželským párem z Lysé. Našli jsme spousty společných témat a loučili se, jako dlouholetí přátelé. A podobných příjemných setkávání v čekárně bylo víc. Asi tahle diagnóza lidi spojuje a cítí se být "na stejné palubě". Co mně však bolelo, byl pohled na spoustu mladých lidí, kteří tam také čekali na ozařování a nejbolestivější byl pohled na malé děti. Občas jsem v chodbě mezi ozařovnami a kabinkami vídala hodně malé děti, které spaly na lehátku po záření. V ten moment se mi draly slzy do očí a říkala jsem si, že já už mám hodně let odžitých, ale co oni?

Nastal poslední den, poslední ozařování, poslední kontrola. Paní doktorka mně prohlédla, zeptala se, zda se mažu mastí, kterou mí napsala. Když jsem jí to potvrdila, řekla, že jsem trochu růžová, ale zatím prý je to dobré. Opět mně vyfotografovali. Na rozloučenou jsem dostala krabici "za úspěšné absolvování ozařování". Byla v ní hezká termoska.

Manžel po skončení našich společných výletů dal auto do servisu. Během našich cest jsme píchli, začala zlobit klimatizace a ve finále přestalo fungovat elektrické ovládání okna u řidiče. Tehdy mu v servisu řekli, že je to ta lepší varianta, protože okno zůstalo zavřené. Kdyby tomu bylo naopak?

První den, kdy jsem nemusela na Bulovku, jsem se osypala. Nejprve vyrážka, pak bolavé vřídky zepředu. Z boku červený flek, který tmavnul a pak se oloupal. A pak znovu zrudl, zhnědl a opět se oloupal. Klasická spálenina. Při říjnové kontrole v PTC mi paní doktorka řekla, že se to může ještě zhoršit. Udělali opět fotodokumentaci a měla jsem pokračovat v mazání předepsanou mastí. Doktorka v PTC měla pravdu. Vyrážka se zhoršila, připadala jsem si, jako když mám prašivinu. Doktorka na onkologii mi řekla, že se tohle stává poměrně často. Byla jsem objednaná na kardiologii, kde mi měli dát holtr. Jela jsem tam s tím, že až mě uvidí, že mi ho asi nedají. Nakonec mi ho dali. Když mi v následujícím týdnu dělali ECHO, postupovala paní doktorka velice jemně. Nakonec jsem skončila na kožním, kde jsem dostala dvě masti a doporučení, abych mast z Bulovky už nepoužívala. Moje prašivina se zlepšila, mazala jsem se až do konce roku. A kdyby se to opět objevilo, mám instrukce, jak zase znovu mazat. 

Začátkem letošního roku jsem byla znovu v mamacentru s doporučením z onkologie na ultrazvuku. Paní doktorka se ptala, co tam dělám, když jsem po operaci. A druhá otázka byla, jak jsem se dostala do Protonového centra. Co na to říci? Pozitivní na tom je, že tam není nic zhoubného. Ke stejnému výsledku došli i na ultrazvuku břicha v prosinci v ÚVN.

Přehodnotila jsme své priority. Přestala jsem řešit věci nepodstatné. Rozhodně už nejsem a nebudu perfekcionista. Když něco nejde, tak to prostě nejde. Také jsem přestala cokoliv plánovat. Pro mně je  nejdůležitější co je teď a tady. Změnila jsem se? Asi ano. Donutily mně k tomu mimo jiné dny, kdy mi není úplně nejlépe. Vedlejší účinky hormonální léčby se občas dostaví a dokáží znepříjemnit den. A také bohužel způsobují odvápnění kostí. Musím tedy současně užívat vápník v podobě sladkých tablet, které se mají rozžvýkat nebo cucat jako bonbon. Což vede k tomu, že nabírám na váze. Paradoxní na tom všem je to, že zatímco všichni lékaři doporučují snižovat váhu, onkologové a PTC jsou opačného názoru.  

No, co už .....

P.S. Tento článek jsem začala psát už na počátku září, občas se k němu vrátila a čas od času přemýšlela nad tím, zda to všechno zveřejnit. Nakonec jsem se "dokopala" k tomu, že je článek na světě. Asi mi bude ještě nějakou chvíli trvat, než se opět plnohodnotně vrátím do "blogové rodiny".